韶光里丨“我自己一个人本来也能走这么远的路”

2025-07-20 23:18:59 [百科] 来源：晴影灵阁站

2001年春天，韶光6个月大的丨路周书萱被确诊脑瘫；2022年，她以超越青海省本科一段分数线30分的自己成果，被北京印刷学院选取。个人

“假设癌症等疾病不使用来谩骂，本也那么脑瘫、韶光智力妨碍、丨路唐氏综合征也不应。自己它们相同是个人疾病，是本也苦楚。”这是韶光周书萱在交际渠道上的宣言。她还录制视频，丨路和其他脑瘫大学生共享在高校日子的自己心得，到现在已取得12.4万点赞、个人超越161万次播映。本也

“我自己一个人本来也能走这么远的路”，这是周书萱给自己的惊叹。

周书萱是瘦高个儿、巴掌脸，直到她在讲堂谈论中讲话，一些和旁人的纤细不同才浮出她的动作和声响。这是北京印刷学院经济管理学院的一堂大课，《大数据技能与使用》。任课教师陈鹤杰轻轻侧头，等候周书萱把话说完。

更多的不同在教室外，比方打饭的时分，周书萱从不打带汤的饭，由于她端不住。

即便如此，周书萱对日子满足满足。由于出世时脐带绕颈，之后黄疸、发热应对不妥，她早早被确诊脑瘫。不会说话、走不稳妥，这些医师口中最坏的成果，由于尽力的医治干涉，没有呈现。从六个月大到七八岁，周书萱跟着妈妈去过西安、上海、北京、郑州，最远去过黑龙江佳木斯，患者之间口口相传的求医头绪，他们从不容易放过。

妈妈是护理，爸爸在银行作业，生于千禧年的独生女给家里带来多少神往，疾病就给全家多大冲击。为了能“说走就走”地治病，妈妈毫不犹豫地辞去职务了，治病的经济负担又让她成为无需坐班的稳妥经纪人。一沓粉红色的火车票，一次次的针灸、按摩、手术，诲人不倦地康复训练，没有白搭。

“医师告知我不必再治了，到这个程度现已十分好了，回校园去上学吧。”这是到了学龄的周书萱收到的最好音讯。

但医师口中的“十分好”，教师并不认可。小学入学之初，由于教师对她学习才能的置疑，周书萱无法成为一名旁听生；由于爸爸妈妈作业的调集和身体的意外，她一度又上了特别教育校园。再一次换校园，周书萱总算有时机成为一般小学的一般学生。

“班主任不要旁听生，她说你要想上，你就不要当旁听生。然后我立了一个相似军令状的东西，就提到这次期中考试，假设成果拖班里的后腿，咱们就走。”那次期中考试，班主任教的科目语文，周书萱考了全班第三。教师很快乐，还经过QQ向她抱歉。其时是怎样回复教师的？周书萱说，忘记了。

但她还记得，妈妈其时一向催促自己背课文，拿着书在耳旁不断牵挂。周书萱听着听着，也就会了。

啰嗦的妈妈其时是什么心境，周书萱没有问。她猜妈妈即便有点烦恼，更多的也是美好，由于女儿总算朝一般人的日子迈出了一大步。这啰嗦的时机真实可贵，以至于少女时代的书萱想起妈妈，脑子里满是一遍遍的，重复的吩咐。直到最近几年，看到一些和自己相似的女孩的命运，她会问自己，“要是没有我妈妈，我是不是就跟她们相同？”那是周书萱意识到妈妈为自己支付了什么的时刻。

这个论题，母女俩从未当面说起。养育之恩，女儿无以为报，而妈妈，本不为报答。周书萱觉得，自己能做的，是让妈妈觉得自豪，一次，再一次。

△周书萱的妈妈。

由于身体原因，周书萱写字慢，有的教师会让她少写一部分作业。即便如此，他人写到晚上十点左右的作业，她也要写到十一二点。凭着“现已到极限”的尽力，周书萱顺畅考上了重点高中，这对全家来说，是件意气昂扬的事。

“其实那时分我妈妈关于我上学的情绪便是上到哪儿算哪儿。她刚开端想说读完小学就算了，然后又想说上完九年制义务教育就算了，后边又想上完高中就算了，然后……他们真的没想到。”周书萱说。

2022年，周书萱以超越青海省本科一段分数线30分的成果，被北京印刷学院选取。西宁到北京，车程约1600公里，坐高铁需求10小时31分。这段让妈妈激动、让爸爸忐忑的长路，周书萱总算有时机，一个人走。

天安门、颐和园、鸟巢，热烈的游乐场、开阔的街、不对自己侧目的行人，儿时由于治病而交游的北京，成为周书萱的常住地。来到北京、留在北京，这是她隐秘的希望。为了希望的达到，她支付了许多，她还乐意，支付更多。

在西宁时，周书萱的指甲一向是爸爸剪，由于她左手肌张力高，不太灵敏，爸爸的力气能稳住书萱的手，防止剪出血。到了北京，书萱学会用身体固定左手，自己给自己剪指甲。

她偶然还牵挂有爸爸妈妈协助的日常，但更多时分，她期望自己能一个人独登时日子。这也是她心中妈妈期望她具有的人生，“有自己的作业，有自己喜爱的工作干，能够自由地挑选自己想要的东西”。

妈妈的前半生，最大的希望是孩子如一般人；孩子站在妈妈的膀子上，渐渐看清更大的国际。小学时，有狡猾的男生学周书萱走路、说话，周书萱的妈妈闻讯会到校园里来给她支持。而即便是这样的妈妈，也会告知书萱，“不要说你是脑瘫，就说你是在老家盖房子的时分摔下来摔坏了”，在最接近的人心中，“脑瘫”也是个刺耳的名词。

“假设癌症等疾病不使用来谩骂，那么脑瘫、智力妨碍、唐氏综合征也不应。它们相同是疾病，是苦楚。”上一年11月，周书萱在手机备忘录里写下一段题为“回绝疾病污名化”的备忘，并发布在交际渠道。她的网名叫“薅他兔毛”，姓名背面，是一个她自己说起来也有点不好意思的，“00后”女孩儿的追星故事。

一个多月后，周书萱在电影院看完以脑瘫患者刘春和为主角的电影《小小的我》。回到宿舍，她自己拍照、编排了一条新的视频，《给刘春和的大学攻略》。这条视频，现已在交际渠道取得12.4万点赞、超越161万次播映。

“我其时觉得我入学的时分怎样没有人告知过我这些事能够这样做，就会觉得发出来能给后来的人供给一些协助。”这条视频得到许多病友的回应，他们告知周书萱，里头的主张十分精准。谈论区里更多的是健全人，周书萱觉得，视频被他们看到，相同有意义：“他们或许会在今后的日子中给残障人士一些谅解、一些照料，还有或许会推进高校无妨碍设备的开展。”。

爸爸忧虑的周书萱敷衍不了的局面，并没有产生。入学前，书萱自动联络校园，顺畅入住特别的宿舍；四六级考试前，她也提早请求，得到延伸考试时刻的待遇。身边的好心给了周书萱无量的决计。